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下面附上一則新聞讓大家了解時事


 沈富雄臉書留8大遺囑竟無效用?專家:關鍵在這事沒做



【早安健康/孫效智(台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長)】臺灣近年屢見名人在自己的社群平台上公開表達臨終心願與身後安排,例如前立委沈富雄便在其臉書留下「八項遺言」,包含不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人以及後事交代等,還有人提到什麼管都不要插,包含尿管在內。這些名人的留言也在醫療專業群組引起討論。

▼沈富雄「八項遺言」貼文,

甲:「哇,臉書如此公開清晰陳述,這算不算ACP(預立醫療照護諮商)?還需要走病主法的所有流程、要件,才算符合可以拒絕維持生命治療的法令嗎?我認為可以不用了。」

乙:「不放心就請他趕快簽一簽,或者,也許應發展臉書AD(預立醫療決定),這樣的話,對於想清楚的人來說,也就不一定要再浪費資源去滿足諸多程序了。」

丙:「尿管,也能拒絕嗎?解不出尿時,插尿管又不會延長生命。這就是未經『諮商』所做出來『過於浪漫』的決定。」

甲:「可以臉書留言提醒他『不導尿會很難過,最好不要如此浪漫⋯⋯』,然後放AD的連結給他簽署,這樣是不是也可以算有效?」

丙:「膀胱漲,也是一種凌遲啊!」

這些對話反映出一個重要問題:醫療專業群組的討論者並不一定充分了解特殊拒絕權行使的法定要件。而如果醫療專業工作者尚且如此,整體社會就更可能處在一知半解的狀況了。

對於《病人自主權利法》,藏在細節裡的誤解



很多人可能以為,在臉書或其他地方公開表達拒絕醫療的意願,就可以保障自己的善終權,實則,特殊拒絕權的行使意願要透過AD來表達,而AD有一定的法定格式與內容,並不是自己在臉書或其他地方公開表達就算數。

有人認為應該發展臉書AD,這個想法在理論上也許並非完全不可行,不過,既然病主法已授權中央主管機關去訂定AD的範圍、內容與格式,中央主管機關如果沒有接受臉書AD,那麼,臉書AD就只是一種理論上的可能,而不是我國法體制內有效的AD方式。

其次,AD不只是有法定格式與內容,還有法定程序。依病主法規定,簽署AD前要先經過ACP,然後要見證或公證,最後還要註記在健保卡。沒有經過這些程序,AD是無效的。舉例來說,一個人當然可以從網路上下載法定的AD格式,然後勾選或填好自己的意願,然而,當事人如果沒有去做ACP,那麼,他所填寫的AD上面就不會有ACP醫療機構的核章;沒有這個核章,他所簽署的AD就不是有效的AD。

甲對於ACP有不少誤解,他似乎認為清晰的陳述就算是ACP。然而,病主法的ACP是一種諮商的過程,而不是將自己的醫療意願所做的清晰陳述。看起來,他理解的ACP似乎是傳統的預立醫療自主計畫,而非病主法的預立醫療照護諮商。

前者才有一份「預立醫療自主計畫意願書」可供人清晰陳述,後者則只是一種諮商過程,諮商結束後意願人可以簽署的文件叫做AD,而不叫做ACP。

此外,一個人能清晰陳述自己的拒絕醫療意願,就代表他不需要預立醫療照護諮商嗎?在群組對話中,丙的發言很有意思,他認為拒絕插尿管恐怕是未經諮商才會有的過於浪漫的決定,由此可知一般國民是需要ACP,這也是為何ACP會成為病人行使特殊拒絕權的法定程序要件之一。大部分國人對於特殊拒絕權的法律規定或醫療實務都欠缺充分的認識,ACP是一種充權(empowerment)的過程,幫助有意簽署AD的人獲得所需要的資訊。

甲聽了丙的話之後可能也覺得「諮商」是必要的,因此他才會問說,丙如果把「拒絕尿管太浪漫」的訊息留言給當事人,是否就能讓當事人的臉書AD生效呢?這個問題的提出也顯示,甲除了不知道病主法的ACP不等於傳統的預立醫療自主計畫,也不知道病主法的ACP有一定的做法,不是隨便什麼人留個言就算做完了ACP。

第三章已說明,只有經政府指定或同意的醫療機構才能夠提供ACP,而醫療機構的ACP團隊組成也必須符合ACP管理辦法的規定,不是什麼人都能提供病主法的ACP。特殊拒絕權的行使攸關著病人的生死,也涉及病人、病方與醫療人員等不同角色之間的權利與義務,藉由正式的ACP諮商機制讓病人與家屬共融對話,ACP人員也才能適切地答覆意願人的各種疑義,而這些大概都不是非正式的社群平台留言所能取代的。

另外值得一提的是,沈富雄先生在臉書公開表示「不可成為植物人」,然而,他的這個想法恐怕很難如願以償,這是因為成為植物人並不是病主法所允許的行使特殊拒絕權的臨床條件,「永久植物人狀態」才是。換言之,病人恐怕得先成為植物人,而且還要成為永久植物人之後,才能拔管而不再做植物人。

這當然有一點荒謬,筆者在相關會議曾向衛福部醫事司力陳,應仿「不可逆轉之昏迷狀況」的判定程序,除了透過觀察期來決定當事人是否為不可逆轉的昏迷,也應在有充分醫學證據的前提下不經觀察期而可以判定之,若然,才有可能在急救現場直接選擇放手。

然而,醫事司沒有採納這個來自施行細則草案研發團隊的專業意見,施行細則第12條只接受透過觀察期去判定永久植物人的做法,其結果是,即使有醫學證據顯示「不救會死,救活會成為永久植物人」,也必須等到觀察期滿才能宣告病人為永久植物人,換言之,沈富雄先生希望不要做植物人的願望恐怕是無法達成的。按施行細則,他必須先做植物人,直到觀察期之後若仍無起色而被判定為永久植物人,才得拒絕LST(維持生命治療)或ANH(人工營養或流體餵養)而不再做植物人。

從上述討論可知,在觸及病人自主權或攸關生死的特殊拒絕權議題上,許多人都不免帶著主觀感受去行事,然而惡魔藏在細節裡,唯有正確認識法律的規定與程序,才能在合法範圍內落實個人所享有的各種自主權利。


本文摘自《最美的姿態說再見:病人自主權利法的內涵與實踐》/孫效智(台灣大學哲學系教授兼生命教育中心主任、台灣生命教育學會理事長)/天下雜誌


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 買東西出手豪氣說不用找 蔡詩萍 : 才發現丈母娘失智了


匯流新聞網記者周佳旻、胡照鑫/台北報導

作家蔡詩萍以家屬身份出席國民健康署及台灣失智症協會辦理的「國際失智症月」活動,並上台分享親人失智歷程。蔡詩萍說,從一些生活小細節開始發現不對,像是喝完的牛奶會放在冰箱裡,很多碗筷放了一兩天都沒洗,甚至到雜貨店買東西,八十元的東西給了一千塊說不用找,這時候蔡詩萍與老婆林書煒才面對問題,發現丈母娘似乎真的生病了。

蔡詩萍說,過去丈母娘身體很健康的時候住在天母,自己和太太則是住在政大文山區,和娘家有一段距離,「她以前常常到我們家來吃飯、看孫女,從天母坐公車出來,到火車站再換公車,或是再轉搭捷運,坐到動物園,然後我們再去接她,或是她自己叫計程車過來。」

蔡詩萍表示,後來有一段時間丈母娘不太常來,原本一個禮拜來兩、三次,後來慢慢一個禮拜只來一次,「丈母娘是國中老師退休,腦筋很清楚,所以我們還是覺得她沒有問題,真正注意到是跟她聊天、談事情的時候,會開始罵人,她罵人很奇怪,雖然不是無理亂罵,但就會開始抱怨。」

蔡詩萍說,以前丈母娘很喜歡上網、交朋友,也喜歡拍照和錄影。「她以前每次來都會錄影,還會把檔案燒成光碟給我們,把過去錄影光碟拿出來比對,發現女兒四歲半以後,丈母娘開始變得沒有那麼密集的來,到了五歲開始,越來越不常來,藉由這些錄影判定在女兒四歲半到五歲之間,慢慢出現失智症狀。」

「我們帶她去看醫師時,永遠記得那個畫面,我太太當下就哭了」,蔡詩萍說,醫師要求跟丈母娘玩遊戲,例如我說一三五七九,你寫二四六八十,「但丈母娘寫半天,她可能寫下一三五,後面卻寫個八。」

醫師診斷蔡詩萍的丈母娘罹患額顳葉型失智,會慢慢喪失語言能力,要持續刺激她的語言能力,建議帶她去運動,多跟她講話,或是帶她去唱卡拉OK。「很清楚的記得,她唱歌的時候已經開始荒腔走板,注意到醫師說的症狀,到接副歌的旋律時,她會不管旋律直接唱,以她腦袋記得的那首歌一直唱。」

蔡詩萍還分享一個故事,有一次去雜貨店買東西,老闆就對他說:「你媽媽最近怪怪的,常常給我錢說不用找,尤其是她買八十塊的東西,直接給我一千塊說,還說不用找!所以我們開始注意這些變化,因為丈母娘很會算錢,不太可能會做出如此反差行為。」

蔡詩萍和太太聽朋友建議,找中醫利用針灸改善失智,「針灸第一天,沒有特別的感覺,但是記得第二天禮拜六一早就發生大事」,蔡詩萍說,丈母娘清晨醒來,自己盛裝打扮後,拿了一個藥袋就出門了。

家人發現不對追出去,趕到一樓時,已經看到媽媽坐上計程車離開了,還好當時有熱心的鄰居發揮守望相助的精神。「隔壁小店老闆看到丈母娘下來,在路邊站著,因為老闆知道她已經有點失智了,就覺得奇怪,怎麼會獨自站在路邊,老闆來特別上前問她要去哪裡?但是還沒講完,她就上了計程車走了。

「幸好老闆幫我們看到計程車車牌後四個號碼。」蔡詩萍回憶說,想辦法找到這位司機後,才知道丈母娘以為今天是上教會的日子,才招了車想到重慶北路熟悉的教會。

蔡詩萍回憶表示,翻遍台北各大派出所路口監視器,甚至引來當時市長郝龍斌關切和幫助,直到半夜一點,家裡才接到基隆長庚醫院的來電,表示有有路人看到一名婦人坐在地上,上前關心並協助報警。

「幸好平時有教導丈母娘背熟家人名字和電話,警察才有辦法聯絡我們。」

蔡詩萍說,丈母娘目前完全失智,十分肯定失智症協會做的事情,代表台灣是一個高等化的社會,提供失智者友善環境和支持。蔡詩萍感謝社會這麼多人願意「多管閒事」,因為不管是路人或是雜貨店老闆的多管閒事,才能讓丈母娘平安回家。

照片來源:CNEWS資料照

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